当前位置:首页 >新闻频道 >医疗保险最新消息
医疗保险最新消息:浙江推进渐冻症等罕见病纳入医疗保障范畴
医疗保险最新消息:浙江推进渐冻症等罕见病纳入医疗保障范畴
“瓷娃娃”、“渐冻人”、苯丙酮尿症、克氏综合征……国际上确认的罕见病有六七千种,但只有约1%的罕见病有药物治疗,预计国内具备有效药品治疗条件的罕见病不足10种。3月18日,在由北京医学会罕见病分会主办的第五届北京罕见病学术大会暨2017京津冀罕见病学术大会上,北京医学会罕见病分会主委、北京大学第一医院原副院长丁洁教授表示,“近年来,罕见病防治日益受到关注,不少省市在罕见病医疗保障和社会保障制度方面进行了改革创新。但由于我国罕见病学术组织依然存在力量不均、资源分散等问题,很难对我国罕见病防治有整体推动的作用,因此呼吁成立中华医学会罕见病分会,建立从事罕见病事业的‘国家队’。”
罕见病防治亟需全方位推进
罕见病(Raredisease)又称“孤儿病”(Orphandisease),是指那些发病率极低的疾病,罕见病约80%都与遗传有关。关于罕见病的界定,大多数国家根据两个原则,一是发病率;二是从经济的角度去看待罕见病。欧盟Orphanet数据库2012年公布了5781种罕见病,美国RDR数据库涵盖6800多种罕见病。
北京医学会会长金大鹏表示,近年来,我国的罕见病事业取得了一定的进步。2016年初,国务院常务会议指出要加快罕见病重大药物产业化,国家卫生计生委、科技部、国家食药监总局等部门陆续出台相关政策或新举措。
“医学发展需要科技创新。医学实践证明,任何一种重大传染性疾病的最终控制,以及慢性非传染性疾病的临床诊疗突破几乎都有赖于医学科学技术的发展。医学科技创新在提高人类疾病防治水平和公共卫生突发事件的反应能力方面起着关键的作用。”北京大学医学部主任詹启敏院士表示,精准医疗的发展,将对目前临床疾病诊断方式、疾病的分类分型、临床诊疗路径、临床诊疗的规范、指南和标准起到革命性的变化。
丁洁表示,罕见病亦逐步得到医药等领域人员的关注和重视,北京、上海、山东、广东、浙江等地先后成立医学会罕见病分会。各地罕见病分会各自在罕见病领域进行探索,如罕见病专题调研、罕见病目录编纂、我国孤儿药现状研究、部分可治性罕见病诊疗指南研究等;青岛、上海、浙江、广东、安徽等十余个地区,在罕见病医疗保障和社会保障制度方面进行改革创新,为我国推进罕见病事业发展带来新的理念和生机。
为全方位推进罕见病防治,丁洁表示,接下来将继续在罕见病医保政策、孤儿药物评审、社会救助、提高罕见病诊治水平等方面展开有序调研,促进成立中华医学会罕见病分会,建立从事罕见病事业的“国家队”。为整合优势资源,更好地聚集罕见病防治领域的医学力量,今年3月,北京医学会罕见病分会成立了6个相关学组,分别是罕见病儿童肾脏病学组、罕见病风湿免疫学组、罕见病神经病学学组、罕见病儿童神经肌肉病学组、罕见病心脏病学组、罕见病临床评价药学组。学组成员的年龄结构日趋年轻化,预示着越来越多的年轻人开始关注罕见病、走进罕见病领域。
罕见药显出更高公益度要求,浙江创新救助模式
尽管罕见病已成为主要的公共卫生问题之一,但我国仍缺乏罕见病的流行病学研究。
来自北京大学第一医院的一项针对28家北京市三级甲等医院住院患者进行的罕见病调研显示,罕见病多为先天畸形、遗传代谢病、神经系统疾病等。北京大学第一医院神经内科主任医师王朝霞教授分析认为,多数罕见病患者仅在门诊诊治,主要原因是绝大多数罕见病目前没有有效的治疗手段,或者国内尚未引进相应药物。
“罕见病通常伴随患者终生,治疗周期长,预后效果差且治疗成本较高,与常见病用药相比,罕见药显出更高公益度要求。”北京协和医院主任药师李大魁教授指出,罕见病约80%为遗传性疾病,按经济学的公共产品理论,这些罕用药更多可归属纯公共产品或准公共产品的范畴,需要政府干预来提高这类药品的公共福利程度,让罕见病患者用得上药,用得起药。医疗保障一直是社会救助领域“短板”,近年来,浙江省创新了罕见病医疗救助政策,被称为“浙江模式”。
据浙江省民政厅处长陈建义介绍,浙江将几种罕见病纳入医疗保障范畴,由基本医保、大病保险、医疗救助和专项救助共同构成。一是病种,根据浙江省经济社会发展水平、医保基金结余和罕见病发病诊治等情况,经组织专家论证,浙江省罕见病医疗保障病种范围暂定为戈谢氏病、渐冻症、苯丙酮尿症。这三种病的特点是能够诊断,有药可治愈或控制、缓解,其他国家或国内其他省区纳入保障,百姓的呼声也很强烈。保障对象为参加浙江省基本医疗保险,获得浙江省户籍满5年的患者;或者参加浙江省基本医疗保险,年龄不满5周岁,但其父母一方获得浙江省户籍满5年的浙江省户籍患者。其他情况个案处理。二是诊断,符合浙江省罕见病保障对象要求的患者到6个定点医院进行诊断,患者凭医院出具的诊断证明回户籍所在地民政部门登记备案。罕见病患者每年复查一次。三是经费,合规医疗费用包括基本医疗保险政策范围内医疗费用、罕见病特殊药品费用。不含康复器材费用。
陈建义表示,罕见病救助有个逐步扩大知晓度的过程,目前,患者没有全部来备案,苯丙酮尿症的特殊食品、渐冻症的原研药还没有救助政策。
基层缺乏罕见病诊疗能力,防治体系建设待加强
“30%以上的患者要看5-10个医生,44%的患者被误诊为其他疾病,有些罕见病的诊断甚至需要几代人的努力,基层医疗机构尚缺乏罕见病等疑难疾病的诊疗能力。”唐山市人民医院、肿瘤医院院长胡万宁表示,为推动分级诊疗向纵深发展,2016年,唐山市人民医院先后与15家县级二甲医院、6家民营机构签署战略合作联盟,组建了涵盖28家单位的资源共享的医疗联合体,现覆盖人口达600万。通过罕见病知识宣传、医生培训,罕见病患者档案,罕见病专家档案库,罕见病研究,医疗保险政府优惠政策,罕见病患者就医绿色通道六个方面加强罕见病基层防治体系建设。
在如何发挥首都优势,助力罕见病防治水平提升方面,王朝霞表示,初步调查显示,罕见病多为先天畸形和遗传代谢病。这些病多数可以预防,对先天畸形应加强围产期保健,及时补充叶酸;对遗传代谢病,如果家族中已有经基因明确诊断的患儿,准备再次怀孕时,应先进行产前咨询,怀孕后进行绒毛膜活检或羊水穿刺做产前基因筛查,确定胎儿是否有遗传缺陷。
医疗保险最新消息:浙江推进渐冻症等罕见病纳入医疗保障范畴
文章地址: http://news.xianzhaiwang.cn/jintianjingxuan/533888.html
1、凡本网注明“来源:***(非鄂东网)”的作品,均转载自其它媒体,转载目的在于传递更多的信息,并不代表本网赞同其观点和对其真实性负责。
2、如因作品[医疗保险最新消息]医疗保险最新消息:浙江推进渐冻症等罕见病纳入医疗保障范畴内容、版权和其它问题需要同本网联系的,请在30日内进行。
征稿启事:
为了更好的发挥鄂东网资讯平台价值,促进诸位自身发展以及业务拓展,更好地为企业及个人提供服务,鄂东网诚征各类稿件,欢迎有实力机构、研究员、行业分析师、专家来稿。
- 1医疗保险最新消息:浙江推进渐冻症等罕见病纳入医疗保
- 22017海南省公务员考试报名入口 海南省2017公务员考试报
- 3【油价调整最新消息】发改委油价调整最新消息 油价本月
- 42017清明节放假补休 2017年清明节放假安排时间:4月2日
- 52017房价走势最新消息:楼市调控升级房价趋稳 北京二手
- 6ofo推免押金服务?凡ofo的上海用户 只要芝麻信用分在65
- 72017退休人员养老金上调最新消息 浙江省2017退休养老金
- 8杭州限购政策升级 2017年浙江杭州最新限购政策升级
- 9公务员工资改革方案最新消息:2017公务员退休工资新规定
- 102017广州房价走势最新消息:广州启动新一轮楼市调控 限
-
医疗保险最新消息 |
中国维和警察回家 |
21岁女孩在酒店遇害 |
第十七个睡眠日 |
2017海南省公务员考试报名入口 |
网友拜萧敬腾求雨成功 |
他是三级片之王情色版周星驰破产后孤苦 |
中戏校花晒锁骨撩人照爱运动长腿逆天 |
全球最性感女贼做模特 |
赵本山女儿瘦身马甲线细腿都有了 |
网红穆雅斓为骂乐天道歉 |
收到这样的罚单请撕掉 |
油价调整最新消息 |
2018考研时间 |
黄记煌再曝丑闻 |
大学生;蔬菜;店铺 |
宁德男子当街捅妻自残 |
卖水果替子还债 |
盗窃刘涛小偷被判 |
刘涛 |
武汉动物园 |
吸毒;跳楼;医院;宜昌 |
女幼师上课直播 |
世界最丑老虎 |
酒后强吻过路女子 |
释小龙女友 |
蔡英文认怂倒向大陆 |
蔡英文简历 |
付明柏简历 |
男子病态恋母 |
女童被校车拖行70米 |
大学生捐精全过程 |
警方悬赏缉拿弑母嫌犯 |
刘亦菲遭粉丝扑倒 |
醉男跳湖寻夏雨荷 |
新生女婴打ok手势 | 里约水污染惊人 | 北方城市沉降 | 路面塌陷多人陷落 | 中国北方城市现沉降 | 学生交通安全教育叫停 | 陈冠希不认有错 | 新人特意台风天领证 | 玉兔停止工作 | 曝广电封杀韩星 |
17年3月20日下午,浙江省舟山市,中国第四支赴利比里亚维和警察防暴队的舟山公安边防支队官兵汪翔龙和前来参加欢迎仪式的妻子许梦莎拥吻,让...[详细]
2017年3月21日是第十七个“世界睡眠日”,为了提高公众对睡眠疾病与慢病关系的认识,中国医师协会睡眠医学专业委员会于3月18日上午在北京会...[详细]
- 中国维和警察回家 妻子新婚1年以来终于等来一个拥抱
- 第十七个睡眠日 很多人都不知道这个藏在睡眠中的杀手
- 21岁女孩在酒店遇害 被凶手用手机充电线勒死
- 网友拜萧敬腾求雨成功 传说还和龙王拜把子
- 他是三级片之王情色版周星驰破产后孤苦 曹查理三级片有
- 中戏校花晒锁骨撩人照爱运动长腿逆天 魅力四射
- 全球最性感女贼做模特 大量性感照片曝光十分诱人
- 赵本山女儿瘦身马甲线细腿都有了 身材前凸后翘美极了
- 网红穆雅斓为骂乐天道歉 穆雅斓喊麦事件全回顾