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“偷鸡腿妈妈”获捐30万 同病区尿毒症家庭求报道(2)
最开始发病的是姐姐,6年前出现手脚抽筋。王玉琴给她买了很多中药,还买了不少钙片,但一直没有带她去做检查,“我以为是月经不调引起。”王玉琴说。
2012年3月,王玉琴带着15岁的朱咏梦,到安徽郎溪县人民医院做检查。医生告诉她“两个肾全部都坏了”。当天他们又来南京军区总医院复查,“这边医生把我骂了一顿,说孩子病得这么重才来看,可是我们根本就不知道啊。”
朱咏梦得病后,就不再去学校了。两个月后,妹妹也查出肾病综合征。“2013年,大的开始透析,小的一直保守治疗。这次朱鸣突然呕吐,吐了好大一盘血……以后她们都要靠透析了……”
王玉琴的丈夫是瓦工,天一下雨就不能外出干活。大女儿透析了两三年,按规定透析三个月后可以进入大病医保,报销比例在85%,费用负担会轻一些。但小女儿还不够大病医保条件,异地报销比例只有30%-40%。两个女儿治病前后已经花掉了40多万。这样撑了三四年,实在撑不下去了。两个月前,侄女帮他们在网上发起了众筹。
王玉琴翻开手机,打开众筹的页面,一边递给记者一边说,“大部分都是亲戚朋友发动亲戚朋友捐的,网络上的人谁相信你啊……”上面筹款额为20万元,但直到众筹结束,他们一共才筹到两万多块。
“大家给(刘燕)这么一捐,对其他家长影响很大。”医院的中午来得特别早。午休之前,管床医生张越(化名)把记者拉到边上说,“就像你们第一天来救助她时,那个父亲和母亲(王国华和王玉琴)在那里哭。那么多年坚持下来,他们两家也扛得很累。”
“我看一堆记者过来,都来采访他们一家。”那位叫王国华的父亲说,“比她孩子严重的很多,人家家里情况也不好,站在边上看着你们给她钱,你说人家心里难不难过?”
自2007年查出肾病后,王国华的儿子王新宇一直吃药治疗,上个月转变为尿毒症,如今进入了透析阶段。治病6年来,他们花费了30多万,因为是江苏本地人,省内新农合报销比例可以达到80%。但许多进口药价格高,又不在报销范围。对于尿毒症患者来说,肾移植可能最有效的治疗方案。但一来肾源紧张;二来肾移植又有一笔20-30万的费用。在没有找到配型合适的肾源之前,透析好比是没有尽头的黑洞。
“就是我们没有偷东西,就是这个意思吗?是不是这个意思嘛?”身处困顿之中的王国华不知该怎么办。
王新宇目前处于一级护理中,白天晚上都有护士看守,王国华只有吃饭时间才能进去看他。上午11点,有人推着推车来卖饭,王国华给儿子打了一份。“25块钱,包括早餐中餐和晚餐,只有小孩定了一份。”门口有两个护士守着,王新宇穿着一件格子衣服,很安静地坐在床上吃饭。
因为晚上不能进监护室,王玉琴就睡在走廊尽头的角落。上面垫了一张毯子,旁边有一个蛇皮袋,里面装着被子枕头。离她约一米远的距离,王国华同样垫了一个毯子。天色暗了下来,还没开灯的走廊,已经有些看不清人影。
医护人员:希望社保完善,“不只帮她一人”
6月7日,江苏盱眙县,刘燕的姐姐刘霞家在废品回收站里,几乎要被堆积如山的塑料瓶淹没。
自从孩子查出肾病后,刘燕带着两个女儿住在姐姐家,一边带孩子一边收废品。大丽小丽也在盱眙读书,只有暑假才回老家山东。
小丽(化名)说话很像大丽,刘霞说,她成绩好,考试数一数二,而大丽身体不好,经常不去上课,成绩就差点。
“她(刘燕)确实不应该偷鸡腿,就是没有钱也不该偷,她做得不对。”刘霞说。正是中午,小丽背着书包去上学,看到记者后飞快地跑开了。
这几天,一直有媒体来采访。“已经影响到家里的孩子了。学校搞得沸沸扬扬的,去学校接小孩都不敢走近,年纪大点的人还指指点点的。” 刘燕的姐夫很生气地说,“上次还有人过来拍,把小孩也拍进去了。”
刘霞每天都跟妹妹通电话说下两边情况。她心里有些矛盾:“我知道媒体也是在帮她(刘燕)。”
“前天(6月3日),大丽妈妈说有十几万,都是爱心人士捐给她的现金,这几天可能还有人送过来。”在医院病房,护士长徐敏说,很多人希望改善她们的生活,还有好多人想帮她找工作。
“我觉得爱心是好事,关键是(要完善)社会保障体系,儿童的医保政策和有关爱心救助基金。”徐敏感慨,按照医保政策,本地就医可报销80%医药费,异地的只能报销30%到40%,而且很多进口药、营养药不能报。
“比她苦的累的多了去了,你们捐款真的捐不过来。”管床医生张越说,“我们之前还遇到母亲看不起病,把生病的孩子遗弃在医院的。那个孩子是先天性肾病,妹妹也是肾病。母亲直接把孩子丢在医院,留下假的身份证和电话就跑掉了。当时我们医院发起捐助,但捐到一万元就没有了。你说这样的孩子要不要帮?就像那天有人说‘她不就是偷了一个鸡腿吗’,(如果)大家有了这样的导向,我觉得整个社会上的问题都出来了。”“偷鸡腿妈妈事件需要反思,但不是去质疑捐助者对小偷同情心泛滥,而是去思考:是什么让一个孩子的妈妈成为小偷?”6月3日,新华社发表评论称,“偷鸡腿妈妈犹如社会保障体系的漏网之鱼,所幸她和她的孩子能被社会互助这张网暂时兜住。”
“我希望不只帮她一个人。”儿科主任夏正坤说,“希望政府能够有统一的基金放进来,我们再去申请评估,帮助更多肾病家庭”。
经过刘燕的事件,天使妈妈基金会更着重“新肾”基金项目,基金会负责人沈利说:“从去年年底开始,我们已经救助了十几例,这一次希望让更多的人关注这一块。”
(为保护当事人隐私,部分受访人为化名)
“偷鸡腿妈妈”获捐30万 同病区尿毒症家庭求报道
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