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90后象山妈妈割肝救子 宝宝患罕见病症折磨全家人(3)
为了控制血氨,孩子还要每天三餐吃控制血氨的药物。“降氨的苯甲酸钠,精氨酸、瓜氨酸,这些药物很贵,30粒就要一千多元。苯甲酸钠俗称防腐剂,他一日三餐都必须吃,防腐剂的副作用大家都知道。”伊澹敏说,因为怕孩子馋,家里人吃东西都很小心,孩子爷爷平时吃一颗花生,都要躲在桌子下面吃,就怕孩子看到了也吵着要。尽管伊澹敏一家这么小心,在童童一周岁的时候,还是因为没有严格控制蛋白质,再一次病危,在上海复旦大学附属儿科医院住了将近一个月才转危为安。
“后来医生说,除非进行肝移植,不然一辈子都要低蛋白饮食,如果血氨再不控制好,对身体的损伤是不可逆的,影响智力,随时都会病危。”伊澹敏说,也想过肝移植会有各种风险,但最终家人都无法想象,孩子以后一辈子不能吃鱼吃肉,随时活在疾病的阴影里。
伊澹敏有脂肪肝,不能把肝移植给儿子。所幸妻子血型和儿子一样,配型也成功,肝脏也没有问题,妻子义无反顾决定给孩子移植肝。
伊澹敏是普通的企业职员,他一家五口人,只靠他和他爸爸的工资收入。童童长期用药加上特别的饮食,2年多时间,高昂的医疗费用已掏空了这个家。
马瑛瑛和童童的配型成功后,夫妻俩就千方百计开始筹措手术费用。“单肝移植的手术费就要20万左右,宁波市没有把肝移植手术纳入医保,手术费用全部要自己承担。”伊澹敏说,这次去上海住院,大人预交了3万元,孩子预交了6万元,这已经是家里想尽办法能筹到的钱了,之后怎么办家里人一筹莫展。
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