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洪婷婷个人资料父母家境 为救弟弟放弃考研
19岁,本是无忧无虑的青春年纪,河南大学外语学院大二学生洪婷婷却承担起生命不能承受之重。去年,她一对双胞胎弟弟出生,可一个出生不久即夭折,一个得了罕见病,靠药物治疗维持生命。她放弃考研梦想、做两份家教、朋友圈刷屏求助、陪母亲带弟弟赴京看病但40余万元的治疗费用,成了婷婷和她的家庭难以越过的坎儿。
才一岁多就备受病痛折磨骨髓穿刺、胸腔穿刺、肺部穿刺、抽脑脊液、活检这些听起来就很痛苦的治疗手段,对于一岁多的驻马店男童洪佑一来说,却意味着生的希望。去年6月,出生尚不足月的洪佑一和双胞胎弟弟因患皮疹高烧入院,便血、肝肿大、真菌感染等病症随之而来。哥哥洪佑一辗转各大医院,靠治疗勉强维持生命;弟弟却没能挺住,不久就离世了。小弟夭折的消息传来,还在大一期末考试期间的洪婷婷一夜没睡。同学韩豆阳记得清楚:前一分钟,婷婷还在跟闺蜜讨论去探望俩弟弟该带啥礼物;后一分钟接到电话,她哭成了泪人。韩豆阳说,没能在小弟生前见上一面,是婷婷最大的遗憾。在北京市儿童医院,洪佑一被确诊患先天性免疫缺陷慢性肉芽肿病,发病率只有2500万分之一。年仅一岁多的他,已经住院9次,累计200多天。由于缺乏关键免疫力,对细菌的抵抗力几乎为零,佑一时常化脓、高烧,而任何一种细菌感染都易导致死亡,最终可能活不到10岁。
担起重任为弟弟忙前忙后韩豆阳说,婷婷的梦想是去上海外国语大学读研究生,但弟弟病后,婷婷主动打消了这个念头,申请了助学贷款,一人做两份家教,一周有三四个晚上外出讲课。婷婷怕黑,但为了一个月七八百元的收入,硬着头皮做了下去。买火车票、买纸尿裤、凌晨陪家人去北京看病、找基因公司、联系病友、与医生沟通因为父亲还要照顾瘫痪在床的爷爷,婷婷陪着母亲带弟弟去外地看病,忙前忙后。
她也只是个19岁的孩子,却承担起我们都觉得重的担子,倾尽全力救弟弟,只为一份责任、一份亲情。@霜冷
说,自家孩子也患有先天性免疫缺陷慢性肉芽肿病,现在在上海接受造血干细胞移植手术,术后基本就能恢复正常。婷婷从主治医生那里了解到,弟弟的病,上述手术能有效根治,但40余万元的费用让这个家庭无法承受。这种病是罕见病,目前并无针对性的救助政策,用的不少进口药物,又不在医保报销名册里。如果您想帮助这个不幸的孩子和积极自强的姐姐,可以给洪婷婷拨打电话:17839228257,或者添加她的微信:htt1550416542。
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