男孩皮肤如蟾蜍 全身长满疙瘩非常坚硬(2)

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王创的病房在新华医院皮肤科6楼住院部，房间里的三个床位用帘子隔开，他的床位靠窗。窗外，是医院门口行色匆匆的身影，车水马龙，人来人往；窗内，是相依为命的母子俩，在漫漫求医路上苦苦挣扎。b7f鄂东网|www.xianzhaiwang.cn

12岁的年纪，病龄却已长达8年。多年来辗转各地，求医问药。CT，磁共振，骨髓穿刺，5次皮肤活检，各种检查让王创看见医生护士就有些畏惧。因为疙瘩已经布满了他四肢的每一寸皮肤，看不见血管，扎针变成一件极困难的事情，一次普通的抽血，他也会大哭。b7f鄂东网|www.xianzhaiwang.cn

在此前的就诊中，医院都将他诊断为普通的“皮炎”“湿疹”“特应性皮炎”，予以外用激素药膏及抗过敏药物治疗，也服用过各种偏方和不明中药，情况无好转，且逐渐加重。他甚至也口服了很长一段时间激素，停药后复发，全身多处出现淋巴结肿大，皮疹也泛发至全身，瘙痒剧烈。b7f鄂东网|www.xianzhaiwang.cn

“我们发现他嗜酸性细胞特别高，姚志荣主任在查房时没有轻易给他上治疗，而是做了各项检查，排除各种引起嗜酸性细胞增多的原因，包括一些寄生虫病、过敏性疾病、血液系统肿瘤、遗传因素等，”王创的主治医生余霞说道：“最后通过对肿大的淋巴结进行活检，才确诊是Castleman病。这种以弥漫性的嗜酸性细胞增多性皮炎为首要表现的castleman病，据我们所知，在国内甚至国际上都是没有报道过的。”b7f鄂东网|www.xianzhaiwang.cn

也许在全世界都是第一例，却偏偏被这个可怜的家庭赶上了。b7f鄂东网|www.xianzhaiwang.cn

开始治疗，意味着妈妈要重新筹措治疗费。看病这些年，早已经把这个本就不宽裕的农村家庭掏空了。但是按照NCCN的诊疗指南，化疗需要的药物美罗华一支500mg价格高达一万八，按照文献报道，一般需要四个疗程，甚至更多，外加检查和辅助药物，高昂的治疗费对这个农村家庭来说是个天文数字。b7f鄂东网|www.xianzhaiwang.cn

“每次要做什么检查，她妈妈都会问我们得花多少钱啊，然后回家问亲戚借，到处筹钱。”但看天靠地吃饭的农村，谁家都没那么多余粮。与此同时，新华医院皮肤科也设法为他筹款，解燃眉之急，让治疗继续下去。b7f鄂东网|www.xianzhaiwang.cn

“他爸爸去世了之后，我就下决心，一定要把他的病给他看好，因为孩子已经没有父爱了。”跌跌撞撞一路走来，从未动摇过这个单亲妈妈的决心。b7f鄂东网|www.xianzhaiwang.cn

来上海已久，他们只出过两次医院，其中一次还是空手而归，因为实在没钱。五十多个日日夜夜，母子俩就挤在医院一米多宽的病床上，一天三餐吃医院食堂，当然，一般都是儿子吃得多些。陈绍芳有些苦涩地说：“这里的饭不够我们俩人吃，有时候我自己就买点馒头咸菜凑合就行。”b7f鄂东网|www.xianzhaiwang.cn

记者去病房探望的时候，王创正在吃饭盒里的馄饨，虽然饱受疾病的折磨，但是他的胃口还不错，满满一碗吃得精光，末了说还想吃。看到这场景，妈妈很欣慰，毕竟后续的化疗对身体是个极大的考验。b7f鄂东网|www.xianzhaiwang.cn

治好病，回家，读书，是这个男孩现在最大的心愿。“他之前的学习成绩有八九十分，现在掉下来了，经常出来看病还是有些耽误。”一本不算崭新的六年级上册语文书安静的放在桌子上。b7f鄂东网|www.xianzhaiwang.cn

在单调的病房里，病床上一只红色的阿狸玩偶也格外显眼。“这是护士姐姐送给我的，因为我属小猴子，所以好喜欢它。”言语之间带着小小的得意。前些天，主治医生还送了两张电影票给母子俩，但看病、检查、四处筹钱，让他们实在没心思去电影院。b7f鄂东网|www.xianzhaiwang.cn

吃完馄饨，王创躺下休息，妈妈给他端了一杯水，喝罢，把水杯还给妈妈，他轻轻说了一声谢谢，很自然，很温暖。b7f鄂东网|www.xianzhaiwang.cn

“创创，病治好了你就可以和妈妈去看电影了。”b7f鄂东网|www.xianzhaiwang.cn

“不行，等病好了我要赶紧回学校学习。”b7f鄂东网|www.xianzhaiwang.cn

男孩皮肤如蟾蜍 全身长满疙瘩非常坚硬

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