90万缺陷婴儿背后 父母面临生死抉择遭身心打击(2)

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一对地中海贫血基因携带者夫妇，决定冒险生下孩子。丈夫正在进行登记备案。记者李兴丽摄FVY鄂东网|www.xianzhaiwang.cn

面临抉择的还有孙晓奇。FVY鄂东网|www.xianzhaiwang.cn

2016年3月9日下午，沈阳3月的午后，气温爬上了零度，太阳照在身上暖洋洋的。怀孕22周的孙晓奇在一家私立医院做四维彩超。FVY鄂东网|www.xianzhaiwang.cn

前期的孕检都很顺利，所有指标都昭示着腹中孩子的健康。不仅如此，相比大女儿的安静，老二活泼好动，十六周开始有了胎动，“一天比一天强烈。”FVY鄂东网|www.xianzhaiwang.cn

34岁的孙晓奇对这个“调皮”的孩子充满期待，她迫不及待地想看老二的样子。FVY鄂东网|www.xianzhaiwang.cn

孙晓奇盯着眼前的电视屏幕，“不想放弃任何一个瞬间”。FVY鄂东网|www.xianzhaiwang.cn

但是探头在肚皮上动了几下，医生沉默了。十五分钟后，噩梦降临：胎儿左上侧唇裂3mm，建议复查确定是否有腭裂可能。FVY鄂东网|www.xianzhaiwang.cn

“当时就懵了，脑子一片空白。”FVY鄂东网|www.xianzhaiwang.cn

孙晓奇走出医院，给老公打电话。泪水涌出来：“为什么是我们啊？”FVY鄂东网|www.xianzhaiwang.cn

拿孩子的一生去赌？FVY鄂东网|www.xianzhaiwang.cn

半个月后，羊水穿刺的结果出来了，排除了婴儿存在智力障碍的可能。“是单纯的肺动脉瓣狭窄”，医生建议沈丰怡保胎，“做手术的费用国家给报销。”FVY鄂东网|www.xianzhaiwang.cn

2010年，前卫生部（现卫计委）对患先天性心脏病的农村儿童（0-14周岁），纳入农村居民重大疾病医疗保障。2011年后，各省市先后出台了结合本地实际的大病救助补偿政策。FVY鄂东网|www.xianzhaiwang.cn

雷冬竹称，在面临生死选择时，医生通常奉行“知情同意原则”。即医生负责提供诊断结论、治疗方案、相关政策和诊疗费用，“患者根据自身家庭条件、文化程度，以及对胎儿缺陷的接受程度做决定。”FVY鄂东网|www.xianzhaiwang.cn

“重大畸形严重影响婴儿生活质量的，建议放弃；先天性心脏病、唇腭裂、脑积水，排除智力问题后，由父母选择。”雷冬竹向剥洋葱（微信ID：boyangcongpeople）解释。FVY鄂东网|www.xianzhaiwang.cn

面对羊穿的结果，沈丰怡和丈夫决定把孩子生下来——“剩下的看他自己的造化。”FVY鄂东网|www.xianzhaiwang.cn

90万缺陷婴儿背后 父母面临生死抉择遭身心打击

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