医疗保险最新消息：浙江推进渐冻症等罕见病纳入医疗保障范畴(2)

“罕见病种类多，每种病患病人数很少，少数罕见病在全国的医务工作者中只有一两个人见过，许多罕见病表现复杂，横跨多个科室，导致患者辗转于多个科室、多家医院。许多罕见病的诊断需要特殊的实验室检查如特殊酶学、病理学、免疫学或基因检测等，只能在国内个别大医院完成，导致患者确诊难。确诊后还常面临治疗难问题，许多遗传病目前尚无有效治疗药物或国内无药。”王朝霞说，要解决诸多问题，还需医务工作者、患者、政府、社会的共同努力。Mhn鄂东网|www.xianzhaiwang.cn

当日，大会还对精准医学、队列研究、孤儿药管理理念、罕见病注册登记以及临床诊治思路等重要话题进行交流，大会得到了北京市李恒英基金会等单位的支持。Mhn鄂东网|www.xianzhaiwang.cn

医疗保险最新消息：浙江推进渐冻症等罕见病纳入医疗保障范畴

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