女童肚子鼓如球 分分钟会爆裂

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女童肚子鼓如球 罕见戈谢病治疗费每年上百万cqL鄂东网|xianzhaiwang.cn

一名女童3岁女童肚子有如吹气球一般不断膨胀，越来越大，竟然是患上了一种名为“戈谢病”的罕见绝症，治疗费每年上百万。cqL鄂东网|xianzhaiwang.cn

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一名女童3岁女童肚子有如吹气球一般不断膨胀，越来越大，竟然是患上了一种名为“戈谢病”的罕见绝症，治疗费每年上百万。cqL鄂东网|xianzhaiwang.cn

据媒体报道，江苏市民王成张金金夫妇的女儿小熙熙只有3岁，但确诊患上“戈谢病”，肚子不断膨胀，腹部如同足月快要临盆的孕妇，肚皮布满血筋，仿佛快要撑破了。女儿每天晚上痛得大哭，日日夜夜饱受折磨，让人看了心揪痛。cqL鄂东网|xianzhaiwang.cn

戈谢病的发病率目前在国内没有明确数据，大约是二十万分之一。目前我国内地确诊的戈谢病患者大概在370例左右。戈谢病很难治疗，但并非无药可治。对于普通家庭来说，治疗的最大困难是费用。cqL鄂东网|xianzhaiwang.cn

酶替代疗法是目前国内治疗戈谢病的金标准，具体做法是通过两周一次的常规静脉滴注来替代缺少的酶。注射用的伊米苷酶即“思而赞”，是我国目前唯一能有效治疗戈谢病的药物，但这种药物价格不菲。随着年龄的增长，孩子用药量要增加，每年的治疗费用或超过百万。cqL鄂东网|xianzhaiwang.cn

看着被病痛折磨的孩子，让人心里难受。人们常常说，可以用金钱解决的困难都不是困难。但实际上真的需要金钱来治病却没有那么多钱的时候，就会明白什么是绝望。cqL鄂东网|xianzhaiwang.cn

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