组图：自闭儿尸检结果 死于热射病？还原事件来龙去脉

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佳佳的妈妈张女士接受记者采访uuf鄂东网|xianzhaiwang.cn

今年5月初，广州日报报道了未满4岁的自闭症患儿佳佳在广州番禺“天道正气”特殊儿童训练基地突发急病离世，死前曾在27摄氏度的夏日，穿着棉袄进行20公里长途拉练。此前，番禺区公安部门以涉嫌“虚假广告罪”立案侦查，并将根据侦查结果依法依规处理。uuf鄂东网|xianzhaiwang.cn

9日晚上，佳佳姨夫告知广州日报记者，孩子的尸检报告已经出炉，称警方通知家属，孩子的死因为热射病。热射病是中暑的最严重类型，佳佳之死是否与生前拉练有关？目前，仍需等待警方的最终调查结果。uuf鄂东网|xianzhaiwang.cn

热射病是什么？据悉，热射病属于重症中暑，是中暑里最严重的类型。重度中暑按严重程度分为热痉挛、热衰竭和热射病。热痉挛是突然发生肌肉痉挛，可能与大量出汗等有关。热衰竭则表现为大汗、极度口渴、体温高，有明显脱水的表现，如晕厥等。而发展到热射病，则是一种致命性的急症。uuf鄂东网|xianzhaiwang.cn

热射病有两类，一类是劳累型，在高温高湿环境下作业，青壮年比较多；一类是非劳累型，体质比较差的老人、小孩、产妇等，在通风条件比较差、湿度环境比较大的环境中发病。如果出现高热、意识模糊、惊厥等表现，就有可能是热射病。uuf鄂东网|xianzhaiwang.cn

据广州日报2013年报道，清远一名建筑工人因在工地中暑晕倒，最终被确诊为“热射病”。当时，怀疑这名工人可能是持续工作太劳累没有得到休息。uuf鄂东网|xianzhaiwang.cn

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佳佳在拉练过程中uuf鄂东网|xianzhaiwang.cn

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自闭儿童会被要求到“太空舱”内进行排汗训练uuf鄂东网|xianzhaiwang.cn

缘起：uuf鄂东网|xianzhaiwang.cn

经过半年考察决定送入机构uuf鄂东网|xianzhaiwang.cn

张女士告诉记者，佳佳出生于2012年5月。最初发现孩子有自闭症，是在他2岁多的时候。当时，孩子只能说"吃鸡蛋"等一些简单的词汇，也从来不愿和人主动交流。2014年，佳佳在东北老家被诊断为自闭症。uuf鄂东网|xianzhaiwang.cn

从 这时起，张女士开始像许多自闭症家长一样，为了孩子治疗而四处奔波。“有看过书，也找了一些医疗机构。”直到她看到了一本作者为夏德均的《儿童自闭症康复 手记》打动了她。在作者介绍一栏，上面写着他的理论核心是不治病而治人，提升体质，最终达到疾病不治而愈的目的。这让张女士似乎看到了新的希望。uuf鄂东网|xianzhaiwang.cn

她 上网搜索，发现夏德均在广州番禺开办了一家名为"天道正气"的特殊儿童康复训练基地。张女士说，从听说这个项目到最终决定送孩子前往，她考察了半年多的时 间。“加了qq群，机构不断地告诉我们，到他们机构是帮我孩子的唯一的办法。很多群里的家长也告诉我，孩子在这里的效果很好。”回忆起当时的情景，张女士 称那时她没有一丁点怀疑，“如果怀疑？我怎么可能让我孩子去？作为自闭症孩子的父母，我们最大的希望就是有个地方让孩子变成正常，叫声妈妈，这家机构就像 是我的救命稻草。”uuf鄂东网|xianzhaiwang.cn

不解：uuf鄂东网|xianzhaiwang.cn

机构不允许家长在附近照看孩子uuf鄂东网|xianzhaiwang.cn

在培训基地的网站上，声称该机构是“特殊儿童康复的第三条路”。在双方签订的合同上，训练基地称孩子的预期康复时间为21个月，孩子将达到“接近康复”的效果，探视时间为3个月10次，费用为每季度3万多元。uuf鄂东网|xianzhaiwang.cn

3月2日，张女士将孩子送入这家位于番禺亚运城的广州特殊儿童体质训练基地。她在朋友圈发出第一张儿子在训练营吃饭的照片，并留言：“新生活的开始，加油宝 贝。”她还感言：“感谢一路上遇到的好人让我不再恐惧不孤单，暂时就把我的爱就在这里，相信取回的那天他不再是星星的孩子。”uuf鄂东网|xianzhaiwang.cn

张女士坦言， 她当时也曾提出希望陪着儿子，照顾他。她甚至还向机构提出，希望在附近租一间房子，在广州找份工作，一直陪着小孩。但这遭到了对方的拒绝。对方声称，这样 会干扰孩子，不配合训练。“就算再舍不得孩子，但听他们说会影响孩子的康复效果，会不配合训练。那我们能怎么办？”对方还告诉她，“如果你不相信的话，何 必要送来呢？”于是，张女士和丈夫在第二天离开了广州。uuf鄂东网|xianzhaiwang.cn

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涉事机构uuf鄂东网|xianzhaiwang.cn

疑问：uuf鄂东网|xianzhaiwang.cn

孩子离世前一天野外拉练近20公里uuf鄂东网|xianzhaiwang.cn

原本，张女士打算趁着5月2日孩子过生日，能再次来广州看孩子。没想到，4月27日，她却等来了孩子离世的噩耗。事发第二天中午，她赶到位于广州亚运城的广州医科大学附属第四医院，看到了孩子冰冷的遗体。uuf鄂东网|xianzhaiwang.cn

“孩 子到底发生了什么？”这是张女士最大的疑问。在她出示的一张“天道自闭症康复训练基地一日管理监控表”中，上面记录了佳佳在离世前一天（26日）的日程。 早上8时，不到4岁的佳佳到野外拉练10公里。当天13时35分，老师叫醒佳佳，继续进行野外拉练，这一回，佳佳继续步行了9公里。一天下来20公里的训 练量，是这所训练机构孩子每天要达成的训练目标。uuf鄂东网|xianzhaiwang.cn

所谓的野外拉练，就是无论冬夏，孩子们穿上厚厚的棉服棉裤，带着帽子，背上书包，拽着绑在 老师腰间的布条，在训练基地附近的石清公路和亚运大道。而这个训练方法，记录在训练学校的官方网站上。网站上称，夏季穿棉服的效果是保暖，而保暖对于自闭 症而言，能够将体内的毒素排出来。据训练基地附近的保安说，每天可以看着孩子穿着厚衣服，在几名老师的带领下进行训练，人多的时候大约7、8人，人少的时 候大约4、5个孩子。uuf鄂东网|xianzhaiwang.cn

记录表中，当天傍晚，刚吃完晚餐，18时15分，原本是孩子的自由玩耍时间，佳佳却早早进入了睡眠。他从傍晚一直睡到 次日清晨6时25分。整整12个小时，记录显示，这一觉睡得并不安稳。佳佳的小便次数多达18次。负责记录的简老师在表格上备注：拉练回来有点发烧，到早 上已退。uuf鄂东网|xianzhaiwang.cn

张女士坦言，自己在网站和其他家长的口中，知道这家训练基地会采取一些非常规方式训练孩子。“但我觉得应该是循序渐进的，孩子都发烧了，为什么还要让他继续训练？”张女士不解。uuf鄂东网|xianzhaiwang.cn

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死因：uuf鄂东网|xianzhaiwang.cn

医院：uuf鄂东网|xianzhaiwang.cn

送医时已极度危险 死于病毒性脑炎uuf鄂东网|xianzhaiwang.cn

据 广医四院值班儿科主任郑医生说，当天接救治佳佳时，孩子已经出现抽搐、昏迷，躯干皮肤灼热，颜面青紫，牙关紧闭，口腔有大量血性泡沫的情况。22时，孩子 到达抢救室，更是出现了两侧瞳孔不对称，体温高达42℃、脑疝等症状。“当时，孩子的心跳、呼吸随时可能停止。”郑医生说，孩子这时已经极度危险。22时 20分，孩子失去自主呼吸。22时30分，孩子心率为零，从医学上已经生命终结。23时，医院宣告孩子不治身亡。在医院出示的病危报告上，写着佳佳诊断为 重症手足口病，肺出血和病毒性脑炎。而在重症手足口病的旁边，医生写下了一个小小的问号。uuf鄂东网|xianzhaiwang.cn

郑医生告诉记者，目前的手足口病还只是临床表现，具体死因还有待尸检结果。但郑医生同时也说，孩子的死亡是否与此前的训练有关系，目前还无法回答。uuf鄂东网|xianzhaiwang.cn

但让张女士难以接受的是，在孩子的病历上，赫然写着患儿在救治前已经“发烧半天，抽搐昏迷3小时。”“为什么昏迷了3个小时才打120？”她认为是训练机构拖延了救治时间。uuf鄂东网|xianzhaiwang.cn

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机构：uuf鄂东网|xianzhaiwang.cn

大门紧锁 负责人挂断电话uuf鄂东网|xianzhaiwang.cn

天道正气康复基地已大门紧锁。uuf鄂东网|xianzhaiwang.cn

5月3日，记者来到位于广州番禺石楼镇亚运城裕丰村的天道正气特殊孩子康复基地，这里已经是大门紧锁。在玻璃大门内，上面写着“天道正气康复基地，为人类健康探索一条新路”，然而一门之隔，却是家长挂上的横幅“维护自闭症儿童，还我孩子命来”，显得格外讽刺。uuf鄂东网|xianzhaiwang.cn

记者先后按照机构网站和孩子病历上的联系方式，试图联系基地负责人夏德均及其女儿，但对方得知记者来意后就挂断了电话。uuf鄂东网|xianzhaiwang.cn

随后，记者查找红盾网显示，这家天乃道营养健康咨询公司，经营范围是营养健康咨询服务。截至记者发稿为止，并没有发现公司有相关资质能够对自闭症儿童进行培训。uuf鄂东网|xianzhaiwang.cn

而 在机构的宣传栏上，仍然挂着几条宣传单，声称该公司是特殊儿童的第三条康复之路，而第一条路“医药之路，证明无效”，第二条路“特教机构，收效甚微”，只 有他们打造的第三条路，才能够让孩子们“重新发育，接近正常人，是特殊孩子的希望之路。”上面甚至断言“自闭症报应说”，认为自闭症是富贵病，只要家长消 除溺爱的养育方式，让孩子吃点苦，做充足运动，且托给三方照管就能完全康复。uuf鄂东网|xianzhaiwang.cn

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对话：uuf鄂东网|xianzhaiwang.cn

广州日报记者对话佳佳妈妈张巍：uuf鄂东网|xianzhaiwang.cn

“老师拒绝我留在广州”uuf鄂东网|xianzhaiwang.cn

广州日报记者：当时为什么要将孩子送到广州进行治疗呢？uuf鄂东网|xianzhaiwang.cn

张巍：我们之前试了很多方法效果都不明显，几年前，我买了一本《儿童自闭症康复手记》，作者夏德均就是这个机构的，我加了他们的群。在微信和QQ群中，我发现大家的反馈都很好，今年3月2日，经过长期的观察之后，我们决定送孩子到这里治疗。uuf鄂东网|xianzhaiwang.cn

广州日报记者：你们在辽宁，孩子在广州，这么远的距离你们放心吗？uuf鄂东网|xianzhaiwang.cn

张巍：我从来没有放心过。孩子送到这里后，我跟基地的老师提出，想在基地帮忙，或者在广州这边找一份工作以方便照顾孩子，但老师们拒绝了。他们认为这是对他们的不信任，同时也认为如果我在这里，孩子也不会坚持锻炼下去。无奈之下，我们就回到了辽宁。uuf鄂东网|xianzhaiwang.cn

“基地最多时有11个孩子”uuf鄂东网|xianzhaiwang.cn

广州日报记者：刚开始这个基地只有两个孩子，你们也选择了这个机构吗？uuf鄂东网|xianzhaiwang.cn

张巍：刚开始确实只有2个孩子，我儿子进来后，最多时有11个。基地老师告诉我，还有很多人在排队，但因为基地这边力量不足，所以容纳不了。他们这边是一个老师照顾两个孩子。uuf鄂东网|xianzhaiwang.cn

广州日报记者：孩子在这边进行治疗时，你们是怎样获得孩子信息的？uuf鄂东网|xianzhaiwang.cn

张巍：每隔一段时间，老师会在微信群里发一些短视频，告诉每个家长孩子现在的情况。另外，老师也会跟家长沟通，说孩子现在的状况。uuf鄂东网|xianzhaiwang.cn

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香港演员陈锦鸿层分享照顾自闭症儿子的经历uuf鄂东网|xianzhaiwang.cn

“基地耽误了孩子的救治时间”uuf鄂东网|xianzhaiwang.cn

广州日报记者：孩子出事时的过程是怎样的？uuf鄂东网|xianzhaiwang.cn

张巍：4月27日晚上9点多，我们接到老师电话说，孩子发烧了，我跟他们说送医院，他们回复说可以处理，结果没想到出现了这样的问题。据医生说，孩子的体温一度达到42℃。我们认为，是基地耽误了救治时间，导致这件事发生。uuf鄂东网|xianzhaiwang.cn

广州日报记者：现在基地那边作何回应？uuf鄂东网|xianzhaiwang.cn

张巍：他们认为我把孩子送到基地之后就要承担责任，甚至还反问我孩子到底为什么死亡。uuf鄂东网|xianzhaiwang.cn

“此前有体检，孩子是正常的”uuf鄂东网|xianzhaiwang.cn

广州日报记者：孩子进入基地时有无进行体检？uuf鄂东网|xianzhaiwang.cn

张巍：基地并没有给孩子进行体检，不过我们此前有体检过，孩子的指标都正常。uuf鄂东网|xianzhaiwang.cn

广州日报记者：将孩子送入基地时，有无签订合同呢？uuf鄂东网|xianzhaiwang.cn

张巍：我们签订了合同的，治疗期是21个月，按照季度交费，每个月的费用都超万元，我们负担不了，全靠亲友帮忙。他们承诺，21个月后孩子就能康复。uuf鄂东网|xianzhaiwang.cn

广州日报记者：你知道孩子会在大热天穿着棉衣拉练吗？uuf鄂东网|xianzhaiwang.cn

张巍：他们说孩子治疗时会保暖，但并没有规定说一定要穿棉衣拉练。uuf鄂东网|xianzhaiwang.cn

广州日报记者：现在你们有什么打算？uuf鄂东网|xianzhaiwang.cn

张巍：我们已经在中山大学法医鉴定中心申请尸检，尸检结果会在30个工作日内出来，我们希望还孩子一个公道。uuf鄂东网|xianzhaiwang.cn

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香港演员陈锦鸿层分享照顾自闭症儿子的经历uuf鄂东网|xianzhaiwang.cn

延伸：uuf鄂东网|xianzhaiwang.cn

绝望家长uuf鄂东网|xianzhaiwang.cn

很容易相信"奇迹"uuf鄂东网|xianzhaiwang.cn

“即使只有百分之一的希望，我都想要去抓住它，因为它事关我和孩子的未来。”和佳佳妈妈张女士同在一个群的一位自闭症患儿的家长如是说，他说，张女士也抱着如此心态，当时，她蹲守在"天道康复"的家长群里长达半年，一直看家长们诉说自己孩子的各种进步和奇迹。uuf鄂东网|xianzhaiwang.cn

“作为过来人，我首先要告诉自闭儿家长，要接纳，接纳孩子的问题不会被根治这个现实。”广州知名的自闭症患儿家长自发组织扬爱家长俱乐部副理事长卢莹说，“最 容易误导特殊孩子家长的，不是百度，不是机构，而是声称某特殊疗法对自己孩子有效的其他特殊孩子家长。”她认为，佳佳的父母很可能也是受了这样的误导，把 自己年幼的孩子送到这个做中医养生的机构去做自闭症康疗。uuf鄂东网|xianzhaiwang.cn

有不少自闭儿家长受访时称，在各种互助、交流群，自己都曾因为一些特殊疗法心动，一位孩子已经13岁的特殊儿童家长梁先生说：“大家都说这个病没得根治，作为家长，我们内心还是期待着奇迹会在自己的孩子身上出现。”uuf鄂东网|xianzhaiwang.cn

香港明星陈锦鸿在参与自闭症康疗的公益活动时，不止一次以其自身经历告诫广大的特殊儿童家长：“千万不要期待奇迹乍现！更不要为孩子选择那些可能带来痛苦的疗法，譬如针灸、电击之类。”uuf鄂东网|xianzhaiwang.cn

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培训机构遍地都是uuf鄂东网|xianzhaiwang.cn

几乎都未注册uuf鄂东网|xianzhaiwang.cn

“无限绝望，又无处不是希望。”一个自闭儿今年4岁半的家长陈女士告诉记者，约2年前，她的孩子被确诊为自闭症，其后，她开始寻找和接触各种康疗机构。因为此 前看到过自闭儿在康疗机构受伤甚至死亡的案例，她在为自己孩子选择机构的时候非常谨慎，可是，越到后来越不知如何作出选择。在经年走访之后，她总结：“接 触最多的是两类，工商登记的，或者是民政登记的，还有更多的是没有注册登记，完全凭口碑的。”uuf鄂东网|xianzhaiwang.cn

采访中，不少特殊儿童家长反应，一些特殊教育机构或学校的老师私下接收自闭儿提供康疗服务，也是近年自闭儿康疗的热点。由于这些老师有过特殊教育经验，具有专业手法和能力，更易得到家长的信任。uuf鄂东网|xianzhaiwang.cn

至于法律责任，很多特殊儿童家长坦承，在没有出事之前，更看中康疗效果和进展，不会太顾虑风险和责任，但是，他们都强调：“一定会陪着孩子去。""一定会全程跟进。”大多数情况下，不会将孩子单独留在康疗机构。uuf鄂东网|xianzhaiwang.cn

当然，他们也焦虑，万一出现意外，怎样去维权。“事实上，现在根本没有一个完善的监管机制。先不要说监管机制了，甚至连特教老师都没有一个资质认证体系。”卢莹说，即使是找到了有资质，有良心的康疗机构，特殊孩子也基本不可能遇上有资质的特教老师或治疗师。uuf鄂东网|xianzhaiwang.cn

港澳台等专业人士进驻uuf鄂东网|xianzhaiwang.cn

高价未必高效uuf鄂东网|xianzhaiwang.cn

据了解，由于近些年自闭症发病率一路走高，康疗需求正不断增大，而且，国内对于特殊教育、自闭症康疗都还没有认证和监督体系，一些考取了国际认证资质的港澳 台特殊教师、康疗师看中了中国市场这块“大蛋糕”，在广东等地开办了康疗机构。而这些康疗机构，除了注册登记不规范以外，收费还相当高。uuf鄂东网|xianzhaiwang.cn

“自 闭症康疗和其他疾病的治疗不同，不是高价就能高效。”孩子今年13岁的特殊家长叶女士称，过往10年，在孩子的康疗路上他们没有少走弯路，而最深的感悟则 是这一点，“养育自闭症孩子就是要有无限耐心和韧劲，而且，心里要特别明白，不是康疗就能治愈，只是有助于改善。万一停下来，随时会打回原型。”uuf鄂东网|xianzhaiwang.cn

叶女士的这番感受，得到大多数特殊儿童家长的应和，据了解，在广州，每月花费五千到一万元为自闭儿进行康疗的家庭并不少见。uuf鄂东网|xianzhaiwang.cn

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面对一个自闭症的小朋友，理发师趴到了地上uuf鄂东网|xianzhaiwang.cn

行业混乱uuf鄂东网|xianzhaiwang.cn

还是“信政府”较安心uuf鄂东网|xianzhaiwang.cn

“我还是建议家长们去政府监管的机构康疗。”卢莹说，鉴于目前自闭儿康疗这一行业状况较为混乱，作为过来人，她还是建议特殊家长优先选择政府监管的机构，而且到这些指定机构接受康疗的户籍自闭儿还能享受康疗补贴。uuf鄂东网|xianzhaiwang.cn

5月3日，广州市残联有关负责人在接受广州日报记者采访时表示，广州市特殊儿童体质训练基地（广州天道康复基地）根据其性质和经营范围，应当是在民政局进行社团登记或者在工商局进行企业登记。uuf鄂东网|xianzhaiwang.cn

据其解释，广州市残联主要对康纳学校（市残联直属公办自闭症学校）以及通过招投标确定的广州市孤独症儿童康复训练定点机构进行管理和监察。目前，广州市共有 15家孤独症儿童康复训练定点机构（市残联官网政务公开内容）。市残联在招标时根据康复训练基本要求，对资助金额有须获得最低训练时数的要求，各机构在应 标时根据机构本身的情况制定不少于市残联要求的服务包，以保证资助对象能得到基本的康复服务。uuf鄂东网|xianzhaiwang.cn

2013年，市残联出台《广州市残联关于印 发<广州市残疾人康复资助定点机构（康复训练类）服务质量监察评估办法>的通知》（穗残联[2013]233号），全面对训练类康复资助定点 机构进行量化评估。2014年7月，出台《广州市残联、财政局关于印发<广州市残疾人康复资助定点机构管理办法>的通知》，对机构进行专业化和规范化管理。uuf鄂东网|xianzhaiwang.cn

这位负责人称，由于民办康复机构尚无行业监管，残联也并非该类机构的业务指导或登 记管理部门，对该类机构并无行政管理职能。但由于残疾人康复资助是政府向符合条件且有康复需求的残疾人提供的福利政策，而康复资助是通过政府购买服务形式 实现的，残联一直以来都有对提供的服务机构提出专业要求。uuf鄂东网|xianzhaiwang.cn

统筹：广州日报记者 申卉uuf鄂东网|xianzhaiwang.cn

文：广州日报记者 申卉、谭秋明、秦松 实习生 刘紫琦uuf鄂东网|xianzhaiwang.cn

图：广州日报记者 苏俊杰 摄uuf鄂东网|xianzhaiwang.cn

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面对一个自闭症的小朋友，理发师趴到了地上uuf鄂东网|xianzhaiwang.cn

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梅森18个月大的时候，被一个理发师不小心剪伤了耳朵，从此不再让人靠近他的耳朵，更是非常恐惧理发师。所以自那次事件之后，他就再没理发。uuf鄂东网|xianzhaiwang.cn

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梅森的头发逐渐变得邋遢不已，无法收拾。母亲听说一名威尔士的理发师詹姆斯能和孩子相处得不错，在7月29日时上门求助。uuf鄂东网|xianzhaiwang.cn

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詹姆斯得知这个孩子的情况后，并不急着理发，他先和孩子慢慢相处，在之后好几天内，他都试着给孩子理发，但都以极度抵抗告吹。在相处比较融洽后，趁着梅森趴在地上专心玩手机时，他出乎众人意料地也趴在地上，熟练地给孩子理发。uuf鄂东网|xianzhaiwang.cn

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最终，在梅森没反抗的情况下，詹姆斯给了他一个合适的发型。见证了这次事件的附近居民表示，“我不能相信詹姆斯做了什么——大多数理发师会渴望得到他们的下一个客户，因为他们会亏钱，但他并不介意，奉献他所有的注意力集中在帮助梅森。”uuf鄂东网|xianzhaiwang.cn

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成都网友手绘自闭症孩子走红：他们并不都是天才uuf鄂东网|xianzhaiwang.cn

梅森的母亲表示，自闭症的孩子需要莫大的关怀，但这对一般人来说并不容易。图为詹姆斯工作照。uuf鄂东网|xianzhaiwang.cn

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下面让我们一起来进入自闭症患者的世界——uuf鄂东网|xianzhaiwang.cn

每年的4月2日是世界自闭症日。2015年的这一天，成都网友朱雪萍的一组手绘作品被发布后，迅速引起网友的关注。让人们深有感触的，是这组作品所传达的理念：自闭症孩子并不都是天才，关注他们，需要的是接受他们的不同。uuf鄂东网|xianzhaiwang.cn

弹钢琴、绘画、手工，越来越多的自闭症孩子在这些方面展现出天赋，同时，他们也吸引了更多人的关注。在第8个世界自闭症日前夕，诸多媒体关注到了这些“星星的孩子”，而其中被关注最多的就是那些多才多艺的孩子。uuf鄂东网|xianzhaiwang.cn

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“很多人认为自闭症儿童都是天才，但其实只有不到10%的星儿在美术、音乐、机械记忆方面有特长。”朱雪萍说，“现在有许多活动，对于残障伙伴，尤其是自闭症，有时候大家过于关注他们的才能了。”uuf鄂东网|xianzhaiwang.cn

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在朱雪萍的这组手绘画中，一名自闭症孩子向旁人一点一滴地介绍自己，“我是一个孩子，我有自闭症。但，我不只是个‘自闭症’。”这个以可爱的卡通人物说，“我的感知是混乱无序的，我难以区分‘不能做’和‘不去做’，我是个‘死板思维者’，请关注和培养我能做到的事，而不是那些我做不到的事……”uuf鄂东网|xianzhaiwang.cn

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“其实绝大多数自闭症患者和他们的家庭在生活和社交等方面承受着怎样的压力和困难。”朱雪萍说，他们每一个人都需要我们的理解和接纳，而不是总认为他们很可怜，他们不容易，特别是有一定才艺的残障人士就一定是天才，“我觉得真正的公益，不是说我们去帮助残障人，为他们做多少事情，而是让我们每一个人，不管是残障人还是非残障人，都可以发挥自己的本能，去自然地成长。”uuf鄂东网|xianzhaiwang.cn

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在记者联系其采访时，朱雪萍坦然表示自己是听力障碍者，并不方便通电话，希望通过文字交流。“我不希望去过分美化残障”朱雪萍说。这个1991年出生的女孩，在高中时候因为药物中毒而失去听力，“失去听力是一个慢慢的过程，不是突然什么都听不到了。对我而言，我觉得残障，是另外一种人生的体验，尽管有障碍、有困难，但我不希望去过分美化残障， 或者是，过分把残障当做弱势的代名词。”uuf鄂东网|xianzhaiwang.cn

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如今她是一名自由职业者，摄影与绘画是她与世界交流的主要方式。朱雪萍告诉记者，绘画是自己自学的，平时有时间就画，主要反映自己的家庭生活，以及与朋友的交流。上了大学，朱雪萍的画作便更多地关注到公益，“希望能做一点科普方面的公益漫画，希望用这种方式表达一些自己的声音。”在朱雪萍的作品中，她也在春运的时候关注到车站的无障碍设施，还在国际社工日关注到社工这个群体。uuf鄂东网|xianzhaiwang.cn

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朱雪萍说，认识到自闭症这个群体是很自然的，因为自己是残障人士，也在做公益传播者，所以对各种残障类型都会多一些了解。朱雪萍介绍，关于自闭症孩子的这一组图，构思已经有一阵子，不过只花了几天时间就画好了，“我希望引起一种反思，我们所有人都是社会群体的一员，相互接纳、尊重才是最重要的，而不是怜悯。”uuf鄂东网|xianzhaiwang.cn

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图为深山中的家，窗户破烂不堪。uuf鄂东网|xianzhaiwang.cn

在一个“星妈”集中的QQ群里，朱雪萍的画作被“星妈”们集中讨论，一位自闭症孩子的母亲说：“星儿们就需要这样的爱。”uuf鄂东网|xianzhaiwang.cn

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图为自闭症男孩在厨房帮爸爸生火。uuf鄂东网|xianzhaiwang.cn

河南南阳南召县有一户人家，常年居住在深山中。已经7岁的小聂正，被当地人看作“傻子”，他没有上学，一直待在家里，周围没有邻居，没有一块儿玩耍的小伙伴，陪伴他的是寂静的大山。昨日（11月6日）下午，志愿者们开车将小聂正和他的伯伯，接到了郑州治疗。从没出过远门的小聂正面临着生活的改变。聂正的父亲已经50多岁了，没有读过书，因为穷，40多岁的时候才娶了一个有精神障碍的媳妇，平时主要靠他自己到附近打零工维持生活。一起走近自闭症儿童的世界。uuf鄂东网|xianzhaiwang.cn

组图：自闭儿尸检结果 死于热射病？还原事件来龙去脉

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