缺陷儿隐伤：孩子要不要 这是最沉重的“选择题”

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胎儿被诊断为严重畸形的孕妇会被登记跟踪。H4n鄂东网|www.xianzhaiwang.cn

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一位错失产前诊断的孕妇，生下了一个代谢病宝宝，六年后，通过产前诊断，又生下了一个正常宝宝。H4n鄂东网|www.xianzhaiwang.cn

沈丰怡家最大的秘密藏在儿子的胸口。H4n鄂东网|www.xianzhaiwang.cn

一条长5厘米的手术疤痕像一根稀疏的羽毛，停在儿子细嫩的皮肉上。H4n鄂东网|www.xianzhaiwang.cn

那曾是笼罩过沈丰怡全家的一片乌云。怀孕6个月，腹中刚会吸食羊水的孩子，被诊断为肺动脉瓣狭窄。这是一种常见的先天性心脏病。目前，在我国出生缺陷中，先天性心脏病排在首位。H4n鄂东网|www.xianzhaiwang.cn

那一年沈丰怡25岁，新婚后第一次怀孕。H4n鄂东网|www.xianzhaiwang.cn

要，还是不要？曾是她和丈夫做过的最沉重的“选择题”。H4n鄂东网|www.xianzhaiwang.cn

前卫生部发布的《中国出生缺陷防治报告》显示，目前我国出生缺陷总发生率约为5.6%，以全国年出生数1600万计算，每年新增出生缺陷约90万例。H4n鄂东网|www.xianzhaiwang.cn

一个更加可感的换算是，每30秒就有一个缺陷儿降生。亦有监测显示，我国有近一成家庭承受或正承受出生缺陷带来的不幸。H4n鄂东网|www.xianzhaiwang.cn

“每个数字背后都是一个甚至几个家庭。”多年来致力于推进缺陷儿防控的全国人大代表雷冬竹说，这是一个庞大的群体。雷冬竹是湖南省郴州市儿童医院院长，2006年，她担纲主任的湖南省郴州市第一人民医院产前诊断中心成立，负责郴州市所有孕妇的产前筛查和诊断工作。H4n鄂东网|www.xianzhaiwang.cn

关于生命的抉择，让深陷其中的家庭透不过气来。他们遭受身心的打击，背负伦理的质疑。孩子的缺陷，连同抉择时的忧思，在煎熬中被掩埋成一个个家庭的隐伤。H4n鄂东网|www.xianzhaiwang.cn

“选择没有对错。”一位缺陷儿的父亲说，唯一要做的就是面对。H4n鄂东网|www.xianzhaiwang.cn

“为什么是我们”H4n鄂东网|www.xianzhaiwang.cn

沈丰怡的儿子1岁半，78厘米高的小身体里，像是装了能量块，扯着玩具满屋子跑。H4n鄂东网|www.xianzhaiwang.cn

9月26日，沈丰怡想解开儿子的罩衫，给记者看看那条极少示人的伤疤。儿子小手一捂，罩衫上的一只维尼熊服帖地遮住了刀口。H4n鄂东网|www.xianzhaiwang.cn

沈丰怡和丈夫同岁，婚后不久就怀了孩子。2014年9月，怀孕四个月的沈丰怡在孕检时，超声检查提示异常。H4n鄂东网|www.xianzhaiwang.cn

“没有确诊到底哪里有异常，”彼时她的肚子刚刚隆起，胎儿身长刚过10厘米。H4n鄂东网|www.xianzhaiwang.cn

没有疾病史，家里的姐妹都很顺利地生了宝宝。还沉浸在新婚蜜月里的她，“没有太放在心上。”H4n鄂东网|www.xianzhaiwang.cn

丈夫在乡镇的建筑工地打工挣钱，她偶尔逛逛街，给腹中的孩子买回几件中意的衣裳。H4n鄂东网|www.xianzhaiwang.cn

6个月时，在“大排畸”检查中，超声的异常最终定格在孩子的心脏上：肺动脉瓣狭窄。H4n鄂东网|www.xianzhaiwang.cn

狭窄的肺动脉瓣，使得暗红色的静脉血不能顺畅地流入双肺。在那里，静脉血将与丰富的氧气融合，再流回至各个器官，以保证身体的氧气供应。H4n鄂东网|www.xianzhaiwang.cn

“这是常见的先天性心脏病之一。”主治医生介绍，先天性心脏病也是目前新生儿缺陷中最常见的一种。H4n鄂东网|www.xianzhaiwang.cn

《中国出生缺陷防治报告》显示，2010-2011年期间，先天性心脏病、多指、唇裂伴或不伴腭裂、神经管缺陷、先天性脑积水等10类疾病是我国围产儿前10位高发畸形。H4n鄂东网|www.xianzhaiwang.cn

产前诊断医生告诉沈丰怡父母，孩子除了会出现缺氧症状，右心室因为射血受阻，压力增大，会逐渐肥厚，长期下去会造成心脏功能衰竭。同时，还需要进一步诊断，排除是否合并有影响智力的染色体病变。H4n鄂东网|www.xianzhaiwang.cn

细细的长针穿过沈丰怡的肚皮、子宫壁，吸出含有胎儿脱落细胞的羊水。医生可以凭借培养的胎儿细胞诊断其染色体是否正常，以此识别可能的智力障碍。H4n鄂东网|www.xianzhaiwang.cn

在等待结果的半月里，沈丰怡决定，只要没有智力问题，“就生下来”。丈夫每天从网上获取的信息又不断敲打着她的心，沈丰怡有些摇摆。H4n鄂东网|www.xianzhaiwang.cn

面临抉择的还有孙晓奇。H4n鄂东网|www.xianzhaiwang.cn

2016年3月9日下午，沈阳3月的午后，气温爬上了零度，太阳照在身上暖洋洋的。怀孕22周的孙晓奇在一家私立医院做四维彩超。H4n鄂东网|www.xianzhaiwang.cn

前期的孕检都很顺利，所有指标都昭示着腹中孩子的健康。不仅如此，相比大女儿的安静，老二活泼好动，十六周开始有了胎动，“一天比一天强烈。”H4n鄂东网|www.xianzhaiwang.cn

34岁的孙晓奇对这个“调皮”的孩子充满期待，她迫不及待地想看老二的样子。H4n鄂东网|www.xianzhaiwang.cn

孙晓奇盯着眼前的电视屏幕，“不想放弃任何一个瞬间”。H4n鄂东网|www.xianzhaiwang.cn

但是探头在肚皮上动了几下，医生沉默了。十五分钟后，噩梦降临：胎儿左上侧唇裂3mm，建议复查确定是否有腭裂可能。H4n鄂东网|www.xianzhaiwang.cn

“当时就蒙了，脑子一片空白。”H4n鄂东网|www.xianzhaiwang.cn

孙晓奇走出医院，给老公打电话。泪水涌出来：“为什么是我们啊？”H4n鄂东网|www.xianzhaiwang.cn

缺陷儿隐伤：孩子要不要 这是最沉重的“选择题”

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