7岁男孩对父母说谢谢离世 5岁确诊白血病两次复发终离开(2)

首次谈话，周翾会先听家长的想法，针对疑惑，在他们提出具体问题之前，就会告诉他们答案。譬如，怎么管理疼痛，根据孩子的疼痛使用止痛药，以及可能会遇到的问题。bPj鄂东网|xianzhaiwang.cn

然后，给他们时间。bPj鄂东网|xianzhaiwang.cn

有个家长曾对周翾说，从孩子接受诊断的那天起，脑袋上就有一把剑悬着，不知道哪一天会掉下来。bPj鄂东网|xianzhaiwang.cn

对这些家长，舒缓团队只能提出建议，而后尊重他们的选择。bPj鄂东网|xianzhaiwang.cn

难向患儿直述死亡 愿孩子过好每一天bPj鄂东网|xianzhaiwang.cn

当王旭梅在电话里了解到孩子吃得不好，呼吸不畅，就意味着该想办法慢慢跟家长说出最后的现实。“你们之前也都知道，现在孩子一天不如一天，这种情况就是不太好，可能很快就会离开你们，也可能稍微慢一点点。”bPj鄂东网|xianzhaiwang.cn

通常这时家长很快崩溃，瞬间哭成泪人。bPj鄂东网|xianzhaiwang.cn

有些家长也会告诉王旭梅，其实我们也知道，就是舍不得。bPj鄂东网|xianzhaiwang.cn

在半个月前的新闻中，一位美国5岁女孩朱莉安娜，在明确痛苦的手术能延长生命，并可以和家人多些时间在一起，而在家将会独自走向天堂的前提下，家人尊重了她自己做出的死亡决定。bPj鄂东网|xianzhaiwang.cn

而目前，这样坦然地交流“死亡”，在国内面对临终的家庭里几乎做不到。无论是对于家长、孩子，还是客观环境。bPj鄂东网|xianzhaiwang.cn

面对无法解脱的疼痛，有名9岁多的女孩曾经撕心裂肺的叫声在每一次王旭梅通话的背景里。女孩的肿瘤位于胯部，最后压迫了膀胱，而肿瘤不断生长之后，破裂。女孩不能动，口服吗啡止不住疼痛。bPj鄂东网|xianzhaiwang.cn

女孩跟妈妈说，“你快救救我，赶紧给我安眠药吧。”巨大压力下，妈妈在电话里提到，“有时候真想多给几粒……”话没有说下去，王旭梅只能告诉她，这是法律不允许的。bPj鄂东网|xianzhaiwang.cn

王春立在做舒缓治疗的同时，也收集着孩子们面对死亡的状态，思考是否该告诉孩子他们将面临死亡。“一部分家长会说孩子可能知道，但这又涉及到，家长不知道该怎么说，还有孩子会逃避、反感、害怕。”bPj鄂东网|xianzhaiwang.cn

有个5岁患儿的妈妈曾告诉王春立，“在跟邻居聊天时，孩子会说，我这个病治不好了，但是现在还行，只要不太疼我就挺高兴，我早晚是不行的。但这些话，孩子从没跟家人说过。”bPj鄂东网|xianzhaiwang.cn

事实上，最难处理的是青春期的患儿，他们言语和表现上会透露出对情况的明白。bPj鄂东网|xianzhaiwang.cn

周翾曾在病房里接触过一名12岁的女孩，最怕的就是有人过来告诉她“你回家吧”“你出院吧”。她告诉周翾，一这么说，就觉得自己要死了。bPj鄂东网|xianzhaiwang.cn

女孩不愿意出去玩，强迫自己睡着，只有睡觉才能让她不去想死亡的事情。bPj鄂东网|xianzhaiwang.cn

上海儿医中心舒缓团队负责医师米蔷也只有一次直接和孩子谈论过死亡。是一名十四五岁的女孩，临终前两星期问米蔷，“我的化疗不做了，针是不是可以拔掉了？阿姨，我还有多长时间？”bPj鄂东网|xianzhaiwang.cn

米蔷也只能对孩子说，“你就珍惜每一天，阿姨不能告诉你确切的日子，但是每一天都过得开心就好。”bPj鄂东网|xianzhaiwang.cn

建舒缓治疗活动中心 关怀患儿与家长bPj鄂东网|xianzhaiwang.cn

对于自己长期治疗过的患儿，一旦复发，周翾不太敢给他们做临终关怀，“有感情，不敢触及他们，也会有自责感。”bPj鄂东网|xianzhaiwang.cn

总体而言，周翾在做其他患儿的临终关怀时，都会控制自己的情感，也是一种自我保护。作为20多年血液肿瘤的医生，她会问，“不知道这是不是自然的状态？”bPj鄂东网|xianzhaiwang.cn

“陷入了就做不了这些事了。”周翾想的是，对于可以被治好的患儿，也多给予一些帮助。“到了临终才介入，还是一个很初级的阶段。”bPj鄂东网|xianzhaiwang.cn

这意味着周翾跟她的团队成员都要付出几乎所有业余时间，并且没有报酬。王旭梅在初期还没有觉得，当手里接到五六个随访患儿，几乎每天不止一通电话，发现不光是时间，精力和心情都会有占用。bPj鄂东网|xianzhaiwang.cn

如果家长有紧急状况突然打电话或者发信息，有可能赶上王旭梅正在抢救孩子，或者手里有操作。而王旭梅通常的随访电话，一般是在下班或者休息时间打。就在6月上半月，随访的孩子走了3位，“都倾注了自己的感情，越往里了解，心里还是挺有压力的。”bPj鄂东网|xianzhaiwang.cn

最初，只是这样的业余随访工作。直到有心理医生提醒周翾，应该有一个离开医院的教室，周翾才在一次替患者了解角膜捐献过程中，谈下儿童舒缓治疗专项基金。在儿童医院附近的酒店内以一年30万元的租金租下了一个房间作为舒缓治疗活动中心。bPj鄂东网|xianzhaiwang.cn

中心给患儿提供了玩具、可借阅的图书、跑步机，也为家长开设了心理咨询和瑜伽课程，以及对治疗过程注意事项的培训。bPj鄂东网|xianzhaiwang.cn

目前正式注册志愿者有五六十人，每天分上午下午值班。独立上岗前，有专门的培训，还要度过一两次见习期。在每天结束接待后，所有玩具都要用酒精消毒。感冒的志愿者不能参加值班。相关内容，都有严格的注意事项。bPj鄂东网|xianzhaiwang.cn

周翾发现，康复期的患儿家长头上仍存在那把剑，即使停药很久了，有个风吹草动，也会陷入无休止的恐惧，比如一查血常规，看见上下箭头，就很紧张。于是，周六下午逐渐开始针对家长，提供三个心理老师的预约名额，一人一小时，免费。bPj鄂东网|xianzhaiwang.cn

此外，心理老师也针对舒缓团队和志愿者做过一次督导，关于如何面对死亡。bPj鄂东网|xianzhaiwang.cn

对于心理老师的费用，同样依靠基金，“实际上，非常低，只够他们来回交通费。”周翾坦承，“这是目前我们能够承担的，总体还在往里贴钱。”bPj鄂东网|xianzhaiwang.cn

二级医院成中坚力量 打通全国协作组bPj鄂东网|xianzhaiwang.cn

在2013年10月底，周翾和王春立到美国的学习过程中，看见涉及临终关怀的疗养院，有完全政府投资，也有一部分公益性质的。bPj鄂东网|xianzhaiwang.cn

回来时，打算开始实践，她们发现没有经验，个别有能力做儿童临终关怀的医院，也是单兵作战。bPj鄂东网|xianzhaiwang.cn

给周翾的另一个触动，也是在开始舒缓治疗的随访前两年。她看见一位患淋巴瘤的女孩，一停化疗药，肿瘤就复发。之后，反复告知家长已经没有治疗希望了，家长最后也不积极治疗了，但就是不离开医院。熬到最后，女孩很没有尊严地离开了。bPj鄂东网|xianzhaiwang.cn

周翾发现，目前一些三甲医院没这个能力接收已经不治疗的患者，但有些二级医院可以。“就是做一些家里不可以做的医疗措施，不能再增加他们痛苦。”bPj鄂东网|xianzhaiwang.cn

郑州市第三人民医院小儿血液肿瘤科医师王娴静跟周翾进修之后，也开始学习舒缓治疗。去年8月，专项基金在郑州三院成立中心。据王娴静告诉记者，目前至少有4例从周翾的舒缓治疗组介绍而来的患儿。

7岁男孩对父母说谢谢离世 5岁确诊白血病两次复发终离开

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