邯郸4岁女童患罕见疾病 大爱父母争相捐肝救女

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小雪与妈妈在一起。ntB鄂东网|www.xianzhaiwang.cn

燕赵都市报驻邯郸记者 乔宾娟 文/图ntB鄂东网|www.xianzhaiwang.cn

10月12日上午，在上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心，邯郸4岁女童小雪（化名）正准备住院，做一次详细的身体检查。“女儿检查结果出来后，我和她妈妈也会到医院进行检查，看谁更适合与女儿配型，争取能尽快给女儿实施肝移植手术，让孩子早日恢复健康。”电话中，小雪的爸爸常贺军告诉记者。ntB鄂东网|www.xianzhaiwang.cn

女儿不到两岁时患罕见疾病ntB鄂东网|www.xianzhaiwang.cn

常贺军今年33岁，是邯郸市成安县东向阳村人，“小雪是2012年12月出生的，刚出生看着都挺好的。谁知到了2014年9月，孩子开始拉黑便，之后开始吐血。最后，省儿童医院确诊孩子患的是门静脉海绵窦样变，在国内非常罕见。”回忆起带孩子看病的经历，常贺军非常难过，“在石家庄确诊以后，当时医生说孩子小不能做手术，就是保守治疗。2015年12月，孩子第二次犯病，这次情况更加厉害。今年3月，孩子在北京的医院做了手术。医院当时说手术挺成功的，但孩子出院后第三个月又出现了之前的症状。”ntB鄂东网|www.xianzhaiwang.cn

“医生告诉我们，门静脉海绵窦样变极为罕见，小雪是国内第二例。”孩子的妈妈蔡俊岭说，为了根治孩子的病，现在寄希望于将大人的肝脏及血管同时移植到孩子体内，确保孩子能用。ntB鄂东网|www.xianzhaiwang.cn

父母都愿意捐肝救女ntB鄂东网|www.xianzhaiwang.cn

谁为孩子捐肝呢？看着孩子受罪的样子，常贺军夫妻俩都希望早日能为孩子捐肝。多次商量后，夫妻俩决定在孩子检查结果出来后，先检查孩子妈妈的身体情况。“最好是用我的。如果我的不能用了，再看她爸的情况吧。他是家里的顶梁柱，他要是做手术了，肯定上不了班，家里还有孩子、老人，还有一大堆的外债呢。”蔡俊岭说。ntB鄂东网|www.xianzhaiwang.cn

12日下午，在东向阳村，记者见到了小雪的奶奶张书芹和姥姥孔秀芬。今年70岁的张书芹抽泣着告诉记者，老伴八年前去世后，她一直与儿子一家相依为命。孙女得病后，家里把房子都卖了，儿子儿媳带着孙女到医院看病，她只能和12岁、8岁的两个孙子借住在邻居家的一个旧房子里，每天靠捡拾废品维持生活。ntB鄂东网|www.xianzhaiwang.cn

53岁的孔秀芬说，外孙女十分懂事，一打电话就说想姥姥了，“现在看着孩子的照片就想哭，看着闺女发来的短信就掉眼泪。”ntB鄂东网|www.xianzhaiwang.cn

如今，小雪与父母借住在上海一个同乡的房子里，常贺军每天靠打零工挣钱，蔡俊岭照顾着女儿。“女儿现在只能吃稀饭、奶粉等，不能像其他小孩一样正常吃东西。”蔡俊岭说，当时孩子在北京做手术时，除了借下的一些外债，还有很多不认识的好心人给孩子捐了款，大家都盼着孩子能早日康复。ntB鄂东网|www.xianzhaiwang.cn

“这次给孩子检查大约需要5万元的费用，医院建议我跟她妈妈都做一下检查，如果能移植自家人的器官，费用可以减免一些。”常贺军坚定地表示，“无论下一步多艰难，我们都不想放弃。”ntB鄂东网|www.xianzhaiwang.cn

如果你愿意帮助这个家庭，可与患儿的爸爸常贺军联系，其手机号码、微信、支付宝都是同一个号码：15221142834。ntB鄂东网|www.xianzhaiwang.cn

邯郸4岁女童患罕见疾病 大爱父母争相捐肝救女

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