对父母说谢谢离世 对父母说谢谢离世家长瞬间哭成泪人(4)
虽然是自愿回家,但宋源父母还是想借钱再化疗。周翾和王春立都知道,宋源已经出现胸水、腹水、间断发热等等,身体条件不允许进行化疗了。
“先好好调理孩子的身体,让他更舒服一些,快乐地生活一阵。等更强壮的时候再化疗,我们可以共同等待。”王春立没有直接打消家长的希望,先争取他们认同舒缓治疗。
实际上,稳定了一个月之后,宋源的病情每况愈下。父母经过这段过渡期,开始信任周翾和王春立,定期在家中给宋源输血、吸氧。王春立在对宋源随访的3个月里,每周固定两个电话。越到后期,家长反而联系得越频繁,咨询各种问题。
“血小板特别低的时候就会出血,血红蛋白特别低就会心衰、贫血。”一天早上,周翾接到王春立的反馈,关于宋源母亲打电话时说到的呼吸费劲和脸色情况,周翾判断宋源可能不太好,“告诉他们得选择一下,是在家还是去医院”。
从宋源家所在的村子,到县里的医院,要半个小时,路难走。王春立建议,如果不能快速找到搭乘的车,可以找村中的医生,多备一些氧气袋。
第二天,宋源妈妈在电话中告诉王春立,最终没有去医院,请了乡村医生上门,备齐了止疼药、镇静剂和氧气,以及之后的衣服。
宋源没有出现憋气和疼痛,还有一些意识,微弱地向妈妈说了三声“谢谢”,又向爸爸说了三声“谢谢”,自己拔了氧气。几分钟之后,安静地走了。
宋源妈妈说,孩子什么都懂,但是什么都没说,他知道三个姐姐和父母一直陪着他,也知道全家付出了多少。
“小孩子回到家里会开心,家人可以更好地陪伴,也会更安静。”周翾谈到,目前,北京儿童医院的急诊和ICU医生已经有舒缓治疗的意识,如果确认没有治愈希望,在家长坚持留院的情况下,会进行姑息治疗,而不再开展创伤性救治。
只是,对于北京医院的高饱和度,难有环境较好的病房来满足已经不治疗的患者。
舒缓团队提出建议 给家长选择的时间
在周翾的团队开始摸索时,上海儿童医学中心的舒缓治疗团队已经成立了3年,2014年,由基金会捐赠,在一层舒缓门诊旁建了一间舒缓病房。
第一位住进病房的患儿妈妈在去看望孩子前,对房间的想象充斥着恐惧。
对父母说谢谢离世 对父母说谢谢离世家长瞬间哭成泪人
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