对父母说谢谢离世 对父母说谢谢离世家长瞬间哭成泪人(6)

　　对这些家长，舒缓团队只能提出建议，而后尊重他们的选择。Uf6鄂东网|xianzhaiwang.cn

　　难向患儿直述死亡 愿孩子过好每一天Uf6鄂东网|xianzhaiwang.cn

　　当王旭梅在电话里了解到孩子吃得不好，呼吸不畅，就意味着该想办法慢慢跟家长说出最后的现实。“你们之前也都知道，现在孩子一天不如一天，这种情况就是不太好，可能很快就会离开你们，也可能稍微慢一点点。”Uf6鄂东网|xianzhaiwang.cn

　　通常这时家长很快崩溃，瞬间哭成泪人。Uf6鄂东网|xianzhaiwang.cn

　　有些家长也会告诉王旭梅，其实我们也知道，就是舍不得。Uf6鄂东网|xianzhaiwang.cn

　　在半个月前的新闻中，一位美国5岁女孩朱莉安娜，在明确痛苦的手术能延长生命，并可以和家人多些时间在一起，而在家将会独自走向天堂的前提下，家人尊重了她自己做出的死亡决定。Uf6鄂东网|xianzhaiwang.cn

　　而目前，这样坦然地交流“死亡”，在国内面对临终的家庭里几乎做不到。无论是对于家长、孩子，还是客观环境。Uf6鄂东网|xianzhaiwang.cn

　　面对无法解脱的疼痛，有名9岁多的女孩曾经撕心裂肺的叫声在每一次王旭梅通话的背景里。女孩的肿瘤位于胯部，最后压迫了膀胱，而肿瘤不断生长之后，破裂。女孩不能动，口服吗啡止不住疼痛。Uf6鄂东网|xianzhaiwang.cn

　　女孩跟妈妈说，“你快救救我，赶紧给我安眠药吧。”巨大压力下，妈妈在电话里提到，“有时候真想多给几粒……”话没有说下去，王旭梅只能告诉她，这是法律不允许的。Uf6鄂东网|xianzhaiwang.cn

　　王春立在做舒缓治疗的同时，也收集着孩子们面对死亡的状态，思考是否该告诉孩子他们将面临死亡。“一部分家长会说孩子可能知道，但这又涉及到，家长不知道该怎么说，还有孩子会逃避、反感、害怕。”Uf6鄂东网|xianzhaiwang.cn

　　有个5岁患儿的妈妈曾告诉王春立，“在跟邻居聊天时，孩子会说，我这个病治不好了，但是现在还行，只要不太疼我就挺高兴，我早晚是不行的。但这些话，孩子从没跟家人说过。”Uf6鄂东网|xianzhaiwang.cn

　　事实上，最难处理的是青春期的患儿，他们言语和表现上会透露出对情况的明白。Uf6鄂东网|xianzhaiwang.cn

　　周翾曾在病房里接触过一名12岁的女孩，最怕的就是有人过来告诉她“你回家吧”“你出院吧”。她告诉周翾，一这么说，就觉得自己要死了。Uf6鄂东网|xianzhaiwang.cn

　　女孩不愿意出去玩，强迫自己睡着，只有睡觉才能让她不去想死亡的事情。

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