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济南暖爸每天跑10公里 仨月减肥30斤
昨天上午,接受父亲肝脏移植20余天的多多坐在病床上吃着旺仔小馒头,她的父母再也不用为她饮食中的蛋白质担忧了。此前,多多患上了鸟氨酸氨基甲酰转移酶缺乏症,这是一种罕见的先天性肝脏代谢酶缺乏症,每天蛋白质超过10克,多多的身体便受不了。
“她能活一天,我就能活一天……”昨天上午,齐鲁医院器官移植中心病房,来自济南商河殷巷镇侯家村的彭裕蕾抹着眼泪告诉记者。
自从女儿1岁半时突然变得不会说话、不会走路、双腿还总是抖动,他们一家就几乎没离开过医院。彭裕蕾、侯丙福夫妇一开始以为女儿得了自闭症,哪知到了医院一检查才发现孩子肝功能非常不好。
经过3个月的检查,最后经过基因检测,多多被确诊为患有鸟氨酸氨基甲酰转移酶缺乏症,这是一种罕见的先天性肝脏代谢酶缺乏症。 齐鲁医院器官移植中心副主任朱民介绍,该病非常罕见,他们也是第一次接诊这样的患者。
“这是一种遗传性疾病,一般由基因突变引起,突变基因就在x染色体上。”一般来讲,患病男婴有些甚至在出生后喝母亲几口奶就会夭折,“但因为女孩有两条x染色体,另一条染色体没基因突变,所以女婴会存活时间长些。”正因如此,多多才赢得了手术时间。
维持多多生命只有两条路:一条肝脏移植,一条是服用国外的一种药物,但国内没有;其实决定多多生死的就只剩下了肝脏移植。
“我是O型血,女儿是B型血,碰到这种事,我一个大男人不上前边,那还是人吗?”多多的父亲侯丙福是一名出租车司机,他始终坚持用自己的肝脏延续女儿的生命。
彭裕蕾是一家民营医院的护士,女儿很黏她,手术后照顾女儿的任务就落在了她肩上。“我也问过医生,虽然医生说肝脏移植后,很多年没什么问题,但也不排除某一天会突然不工作。我就作为后备军,不仅我,我妈妈我爸爸我妹妹都是B型血,只要有那么一天,我就把自己的给她!”
从2016年2月决定手术的那天起,侯丙福开始了艰苦的减肥。除了把一切米面肉全部戒掉外,无论天气如何,侯丙福每天雷打不动地上午下午各绕着大明湖跑5公里,三个月后,这位35岁的父亲成功减掉了30斤。
6月9日,侯丙福和多多被先后推进手术室。医生切去了多多的小肝脏,并将父亲的220克肝脏,移植到她的小身体内,移植的肝脏相当于父亲肝脏总体积的1/4。
当天手术进行了10个小时,术后第一天检查发现,多多的肝功恢复正常,父亲的健康肝脏已在女儿体内发挥作用。
看着女儿能正常吃东西,侯丙福夫妇的脸上写满了满足。“其实在给孩子求医的路上,我们的12万元都花完了。到了齐鲁医院,我们迄今为止只交了2000元,都是好心的医生和护士给我们捐的钱……没有他们就没有多多的第二次生命。”彭裕蕾红着眼睛说。她最希望看着女儿能像正常的孩子一样,唱歌跳舞,“哪怕只给我一个人看。”朱民介绍,多多需要终生服用抗排异药物,出院回家后也要预防感染。而对于此前生病产生的智力影响,他说会随着慢慢康复而有所好转,但能否和正常孩子智商一样,目前还不好说。
今天,多多将会出院。
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